Los niños serán los principales protagonistas en las actividades que conmemoran el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero. Así lo han anunciado el concejal de Cultura, Alfonso Cayuela, y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras "D'Genes" de Totana, Naca Pérez de Tudela.
Ante todo, el concejal ha agradecido la gran labor de este colectivo social que lleva a cabo con las acciones que se desarrollan en el seno de la asociación, ya que se da un paso importante en la lucha por este tipo de patologías poco comunes, que tantas personas padecen.
Entre los objetivos de esta campaña, según ha indicado la presidenta de "D'Genes", prima el de sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española, y el de trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes, entre otros muchos.
Para la concienciación y atraer la atención sobre las situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias, tal y como ha anunciado la presidenta de la asociación "D'Genes", el embajador solidario de este año 2012 es una persona con capacidad de movilizar a 46 millones de españoles, con un gran espíritu de superación y unos valores que transmiten trabajo, solidaridad y esfuerzo, Vicente del Bosque.
El próximo 2 de febrero se llevará a cabo una cena el Restaurante "Miras" bajo la denominación "Metamos un gol a las enfermedades raras" en la que participará el seleccionador nacional y en la que habrá espectáculos de baile y cante. El precio de las entradas es de 30 euros para adultos y 15 para los niños.
Los niños, el centro de atención
Según ha declarado la coordinadora de proyectos de "D'Genes", Eva León, la Federación Española de Enfermedades Raras en colaboración con el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras), han editado un cuento infantil bajo el nombre "La historia de Federito, el trébol de cuatro hojas".
Esta edición infantil narra los sentimientos y dificultades con los que se encuentra un trébol que crece en un jardín, un trébol que es diferente al resto. Este cuento, según la voluntaria de la asociación, pretende convertirse en un recurso didáctico que ayude a hacerle entender a los niños, de una forma sencilla y clara, la importancia de la aceptación y el respeto hacia las diferencias de otras personas.
Durante la campaña de Sensibilización que se desarrollará durante el mes de febrero en varios colegios del municipio, este cuento será utilizado como soporte educativo para abordar la aceptación de la diversidad que se puede dar en las aulas y en otros entornos de la vida de los más pequeños.
Además, se ha programado un espectáculo de "Magia Infantil" que tendrá lugar el viernes 10 de febrero a las 20:00 horas en la Sala de Artes Escénicas "Cine Velasco" de la mano del Gran Mago Drexler. La entrada de colaboración tiene un precio de tres euros.
Además, se han programado una serie de actividades que también conmemoran el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Concretamente el 8 de febrero se llevará a cabo la II Ruta Solidaria Totana-Sierra de María en la que participarán la Asociación de Vehículos Clásicos de Totana, el Motoclub "Ráfagas" y varias asociaciones más.
El 25 de febrero se desarrollará la caminata solidaria, de la mano del Club de Atletismo, y el 29 de febrero se llevará a cabo en la puerta del Ayuntamiento de Totana la lectura del manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Ya el 3 de marzo tendrá lugar la cena gala entrega de premios anuales de la asociación. Todas las entradas pueden adquirirse a través de los miembros de la Asociación, en la propia sede, en la calle Estrecha, y en Calzados Carrión.
